Kinderdemenz (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose), kurz NCL, ist eine seltene, unheilbare genetische Stoffwechsel- und Gehirnerkrankung. Laut Deutschem Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. sind derzeit 250 verschiedene Ausprägungen bekannt. Auktuell sind etwa 700 Kinder in Deutschland betroffen (Stand 2024, Deutsche Ärzte Zeitung). Betroffene Kinder entwickeln sich zunächst normal, verlieren im Lauf der Zeit jedoch ihre kongnitiven und motorischen Fähigkeiten.
Mit Informationen und Gesprächen wird über die Krankheit aufgeklärt und es werden natürlich auch einige Spenden zu Gunsten der NCL-Stiftung gesammelt. Es gibt zahlreche Mitmach-Angebote für Kinder und Jugendliche, wie zum Beispiel das Bemalen von „Wandersteinen“ oder das Basteln von „Glückswürmchen“. Es gibt weiterhin Malhefte und Wundertüten.
Mit dabei sind die Cosplay-Figuren „Spiderman“ und Prinzessin „Vaiana“ von der Agentur „Heldenherz & Königstöchter“. Ein schönes Foto auf der Fotobank „Grünes Herz“ ist garantiert.
Der Themengarten „Grünes Herz“ ist das „Blütenmeer“ der Landesgartenschau Leinefelde-Worbis. Mit den blühenden „Balkonkastenwänden“, der „Blumenampel-Allee“, den Hochbeeten und den viele Blumenkübeln hat der Aktionstag ein wunderbares Ambiente. "Einen schönen Tag auf der Landesgartenschau in Leinefelde genießen und den an Kinderdemenz erkrankten Kinder helfen, sie brauchen unsere Unterstützung. Mit einer Spende für die NCL-Stiftung werden Forschungsprojekte initiiert, um die Entwicklung einer Therapie gegen die Tödliche Kinderdemenz NCL zu beschleunigen", erklärt Joachim Lissner, Geschäftsführer des Landesverbandes Thüringen e.V. das Anliegen der Aktion. Er selbst beteiligt sich am 19. September 2026 am HEROS Spendenmarsch, bei dem 100 Kilometer in 24 Stunden geschafft werden sollen. Infos dazu: www. spendenmarsch.org/heros-100/
Link: www.ncl-stiftung.de/helfen/spenden